Støtteevent for Casper & Mikkel ♡

Casper og Mikkel er tvillinger født i marts 2020.Ud ad til lignede de to raske og glade drenge, men efterhånden begyndte deres familie at mærke, at noget ikke var, som det skulle være.

Efter længere tids sygdomsforløb, mange undersøgelser og en alvorlig hændelse i 2024, hvor Casper blev akut indlagt, kom svaret, som ændrede familiens liv for altid: Casper havde den sjældne og alvorlige sygdom Vanishing White Matter Disease (VWM).

Kort tid efter viste gentests, at også hans tvillingebror Mikkel lever med sygdommen.

VWM er en sjælden, genetisk sygdom, som langsomt nedbryder den hvide substans i hjernen. Sygdommen påvirker både kroppens funktioner og de kognitive evner, og der findes i dag ingen helbredende behandling.

Familien lever nu med en hverdag fyldt med bekymringer, tilpasninger og et konstant håb om at kunne bremse sygdommens udvikling.

Et vigtigt håb findes i Amsterdam, hvor forskning og behandlingsmuligheder giver mulighed for at bevare nogle af de funktioner i længere tid og sætte i bero, drengene har i dag, og måske skabe en bedre fremtid for dem.

Men behandling, rejserne derned og de mange nødvendige tilpasninger er en stor økonomisk belastning for familien.

Derfor afholder vi i Huset AYU et støtteevent lørdag d. 26. september, hvor vi sammen ønsker at samle ind til Casper, Mikkel og deres familie.